Medfött diafragmabråck

Vi finns till för att sprida kunskap och vara ett stöd, för drabbade familjer och deras anhöriga likväl som till personal på de vårdinstanser som tar hand om patienter med diafragmabråck och deras anhöriga.

I medlemskapet hos oss, ingår också ett direkt inkluderande medlemskap i Riksförbundet Sällsynta Diagnoser. Medlemskapet innebär att du får följa det vi gör för att synliggöra diagnosen och de prognoser som medföljer. Dessutom får du information om riksförbundet och deras aktiviteter.

Senaste nytt från föreningen

Nu finns dokumentationen från familjevistelsen på Ågrenska ute. Klicka här!
Vill du bidra till föreningen? Swisha till 123 48 222 84.
Stöd föreningen och uppmärksamma CDH med ett armband. Läs mer!

Studie om graviditet

Just nu pågår en studie från Rotterdam som vi vill sprida vidare.
 
Studien genomförs av ERNICA (European Reference Network for Rare Inherited Congenital Anomalies).
 
Syftet är att inhämta erfarenheter hos kvinnliga patienter som fötts med diafragmabråck (CDH) och som har eller önskar bli gravida, i syfte att ge rekommendationer för att förbättra deras vård.
 
Enkäten är på svenska och tar ca 10-15 min att svara på.
 
Du hittar enkäten här: EUSurvey – Survey (europa.eu)

Vill du bli medlem och stödja föreningen?

Klicka här

Vill du swisha ett bidrag till föreningen?

Tacksamt tar vi emot ditt bidrag till vårt swishkonto: 123 48 222 84
Märk gärna bidraget med ”GÅVA”.

Stort TACK för ditt stöd!