Styrelsen 2021

Här nedan möter du styrelsen, i en personlig snabb intervju, som valdes vid årsmötet den 18 april 2021. 

Styrelseordförande Evelina Rosén

Evelina, ordförande. Stockholm⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag är mamma till Amos, vårt fjärde barn som föddes med vänstersidigt diafragmabråck för 3,5 år sedan⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Vi föräldrar behöver få känna att vi inte är ensamma i den här ovissa resan som våra barn tagit oss med på. Det är anledningen till att jag ställde frågan om fler ville vara med och jobba för detta i Fb- gruppen för snart två år sedan och på den vägen är det 😊 Som förening är vi starkare då vi kan driva frågor som man oftast inte orkar göra som enskild förälder. En förening behövs också för att höja kunskapen om diagnosen inom sjukvården men också för att sprida information och hopp till nyblivna föräldrar⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Mer gemenskap! Jag ser fram emot att vi ska starta digitala föräldragrupper där vi kan stötta varandra men också lära känna varandra mer! Jag ser också fram emot att sprida mer information om att vi som förening finns- jag vet att det behövs ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Styrelsens Vice ordförande, Ylva Ohlson

Ylva, vice ordförande. Stockholm
.
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?
Min förstfödda dotter, Agnes föddes 2001 med ett stort vänstersidigt diafragmabråck. 
.
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?
Det var självklart att säga JA, när Evelina lade fram en intresseanmälan om att vara med och starta upp föreningen! Det är en ynnest att få vara med och mitt kall är att se till att så många jag kan, som möter diagnosen, ska slippa gå igenom den ovisshet och ensamhet som vi kände när vi väntade vår dotter. 
.
Mycket har hänt sedan 2001. När vi väntade Agnes men även efter hennes födelse så fanns inte sociala medier, inget nätverk eller gemenskap att vara en del av. Vi stod ensamma i den djupa kris som det är när man får reda på att ens ofödda/nyfödda barn har en missbildning såsom Diafragmabråck. Den ensamheten och maktlösheten vill jag eliminera. Jag vill förmedla hopp i en till synes hopplös situation. Genom att skapa ett välkänt nätverk genom föreningens medier, en kunskapsbank som ständigt växer och där vi i gemenskap kan samla våra erfarenheter för att stötta oss själva och andra som är mitt i, och till de som ännu står inför, denna resa i livet. #Tillsammans #Starkare 
.
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?
Generellt vill jag bidra till att driva föreningen framåt enligt våra uppsatta mål. Det finns så mycket vi vill göra. Att nå ut brett i samhället med föreningens existens, vårt uppdrag och hur vi tillsammans kan skapa en bättre vardag för dessa barn och deras familjer. Jag ser att vi fortsätter att samla in och dela den samlade kunskapen också genom att bredda vårt nätverk med andra instanser och samarbeten med MVC, BVC, barnomsorgen och skolan. I syfte att förbereda och stötta dessa organisationer med vilket stöd som kan behövas för barnet, personalen och familjen.  
.
Med vår historia, vill jag bidra med samlade erfarenheter som sträcker sig ifrån 2001, när Agnes var nyfödd fram till idag, när hon inte längre är ett barn utan en ung kvinna. 
.
Jag hoppas också att DU vill vara med och bidra genom att bli medlem. 🙏🏼 
DU är betydelsefull och ditt medlemskap gör stor skillnad! ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Styrelsens Kassör, Esther Blanco

Esther, Kassör. Stockholm
.
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?
Min förstfödda dotter, Agnes föddes 2001 med ett stort vänstersidigt diafragmabråck. 
.
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?
Det var självklart att säga JA, när Evelina lade fram en intresseanmälan om att vara med och starta upp föreningen! Det är en ynnest att få vara med och mitt kall är att se till att så många jag kan, som möter diagnosen, ska slippa gå igenom den ovisshet och ensamhet som vi kände när vi väntade vår dotter. 
.
Mycket har hänt sedan 2001. När vi väntade Agnes men även efter hennes födelse så fanns inte sociala medier, inget nätverk eller gemenskap att vara en del av. Vi stod ensamma i den djupa kris som det är när man får reda på att ens ofödda/nyfödda barn har en missbildning såsom Diafragmabråck. Den ensamheten och maktlösheten vill jag eliminera. Jag vill förmedla hopp i en till synes hopplös situation. Genom att skapa ett välkänt nätverk genom föreningens medier, en kunskapsbank som ständigt växer och där vi i gemenskap kan samla våra erfarenheter för att stötta oss själva och andra som är mitt i, och till de som ännu står inför, denna resa i livet. #Tillsammans #Starkare 
.
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?
Generellt vill jag bidra till att driva föreningen framåt enligt våra uppsatta mål. Det finns så mycket vi vill göra. Att nå ut brett i samhället med föreningens existens, vårt uppdrag och hur vi tillsammans kan skapa en bättre vardag för dessa barn och deras familjer. Jag ser att vi fortsätter att samla in och dela den samlade kunskapen också genom att bredda vårt nätverk med andra instanser och samarbeten med MVC, BVC, barnomsorgen och skolan. I syfte att förbereda och stötta dessa organisationer med vilket stöd som kan behövas för barnet, personalen och familjen.  
.
Med vår historia, vill jag bidra med samlade erfarenheter som sträcker sig ifrån 2001, när Agnes var nyfödd fram till idag, när hon inte längre är ett barn utan en ung kvinna. 
.
Jag hoppas också att DU vill vara med och bidra genom att bli medlem. 🙏🏼 
DU är betydelsefull och ditt medlemskap gör stor skillnad! ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Styrelsens Sekreterare, Elin Tamm

Elin, sekreterare. Stockholm⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag är mamma till Aron som föddes med oupptäckt vänstersidigt diafragmabråck för 9 år sedan. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag började på en temadag prata med Evelina som hade tankar på att starta en förening och det tyckte jag lät jättebra då jag själv verkligen skulle ha uppskattat det när Aron föddes. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen? ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Att kunna stötta föräldrar som får veta att de väntar barn med diafragmabråck eller, som jag ,får en överraskning efter förlossningen. ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Styrelsens ledamot, Naida Sabanovic

Naida, ordinarie ledamot. Växjö
.
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?
Min yngsta son Kian, föddes med ett oupptäckt vänstersidigt diafragmabråck i november 2019. 💛
.
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?
När vi vi fick diagnosen ett par timmar efter hans födelse, hade vi aldrig hört talas om CDH tidigare. Vår kirurg i Lund gav oss information om föreningen, och det kändes självklart att jag ville vara med och sprida kunskap om diagnosen samt vara med och skapa en gemenskap för barn, föräldrar och andra anhöriga. 💗
.
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?
Det kommande året ser ut att bjuda på en hel del möjligheter för vår förening, i form av nya projekt och idéer, vilket är otroligt spännande och jag ser verkligen fram emot att börja förverkliga alla dessa. Något jag ser extra mycket fram emot är vårt pågående arbete med att sprida kunskap om diagnosen, och att vi inom kort kommer bjuda in till en digital träff för alla våra medlemmar.  ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Styrelsens ledamot, Emelie Karnevi

Emelie, ordinarie ledamot, Lund
.
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?
Jag är mamma till Andrew, 3 år, som föddes med vänstersidigt diafragmabråck. Det upptäcktes i samband med rutinultraljudet.
.
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?
Under graviditeten med Andrew fick jag så fint stöd från både vården och andra föräldrar till barn med diafragmabråck. Jag såg föreningen som ett sätt att kunna ge tillbaka till nya familjer som drabbas men också en möjlighet att påverka och vara med och bilda en formell version av det fina nätverk av familjer som finns. Jag tvekade inte när frågan om att bilda en förening ställdes.
.
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?
Att se många av våra planer börja bli verklighet. Det känns som att vi arbetat i två år med att lägga en bra grund att utgå ifrån. Tack vare det arbetet har vi nu börjat fundera hur vi kan interagera mer med familjerna, utöka informationsmaterial mm för att bättre kunna stötta och informera. ❤️ Det kommer bli både spännande och givande att se vad det kommande året kan ge! ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Styrelsens ledamot, Natasja Dahlman

Natasja, ordinarie ledamot. Skåne⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Min koppling till diafragmabråck är att min dotter Jonalie föddes med Vänstersidigt bråck den 23 augusti 2010.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag är en föreningsmänniska som älskar att driva saker framåt och att som i vår förening sprida kunskap om tex diagnoser och sjukdomar. Jag vill att alla föräldrar som får barn med diafragmabråck ska känna att de inte är ensamma. Tillsammans är vi starka! Det vill jag bidra med och därför engagerar jag mig i föreningen. Föreningen har betytt väldigt mycket för oss som familj.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag engagerar mig även för att Jonalie ska kunna känna en samhörighet med andra barn och inte känna sig så ensam med sina ärr på magen.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen? ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Under det kommande året ser jag fram emot hur vi har nåt ut med information till sjukhus runt om i landet. Hur vi kan hjälpa familjer genom att finnas för dem och svara på frågor tex. Jag har en dröm om en träff men den får kanske vänta till 2022. Jag har stora drömmar men för 2021 ser jag fram emot att få vara med och driva föreningen framåt och att vi får fler medlemmar och växer.❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Styrelsens suppleant, Erika Söderberg

Erika, suppleant. Stockholm⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Min andra dotter Molly föddes med stort vänstersidigt bråk. Detta upptäcktes på rutinultraljudet vecka 18.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hos mig finns en stor medkänsla för andra föräldrar och närstående som nyligen fått eller kommer få besked att deras barn har diafragmabråck. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag vill gärna kunna vara med och påverka så att föräldrar i en tuff situation lätt kan få tillgång till bra information, stöd och gemenskap! ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag verkligen framemot att lära känna andra medlemmar i föreningen bättre! ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Detta år hoppas jag att vi i styrelsen kan ordna någon typ av digital träff för medlemmar så vi alla kan få ta större del av varandras resor!❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness