Styrelsen 2022

Här nedan möter du styrelsen, i en personlig snabb intervju, som valdes vid årsmötet den 22 maj 2022. 

Ordförande Evelina Rosén

Evelina, ordförande. Stockholm⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag är mamma till Amos, vårt fjärde barn som föddes med vänstersidigt diafragmabråck för 3,5 år sedan⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Vi föräldrar behöver få känna att vi inte är ensamma i den här ovissa resan som våra barn tagit oss med på. Det är anledningen till att jag ställde frågan om fler ville vara med och jobba för detta i Fb- gruppen för snart två år sedan och på den vägen är det 😊 Som förening är vi starkare då vi kan driva frågor som man oftast inte orkar göra som enskild förälder. En förening behövs också för att höja kunskapen om diagnosen inom sjukvården men också för att sprida information och hopp till nyblivna föräldrar⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Mer gemenskap! Jag ser fram emot att vi ska starta digitala föräldragrupper där vi kan stötta varandra men också lära känna varandra mer! Jag ser också fram emot att sprida mer information om att vi som förening finns- jag vet att det behövs ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Vice ordförande, Ylva Ohlson

Ylva, vice ordförande. Stockholm
.
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?
Min förstfödda dotter, Agnes föddes 2001 med ett stort vänstersidigt diafragmabråck. 
.
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?
Det var självklart att säga JA, när Evelina lade fram en intresseanmälan om att vara med och starta upp föreningen! Det är en ynnest att få vara med och mitt kall är att se till att så många jag kan, som möter diagnosen, ska slippa gå igenom den ovisshet och ensamhet som vi kände när vi väntade vår dotter. 
.
Mycket har hänt sedan 2001. När vi väntade Agnes men även efter hennes födelse så fanns inte sociala medier, inget nätverk eller gemenskap att vara en del av. Vi stod ensamma i den djupa kris som det är när man får reda på att ens ofödda/nyfödda barn har en missbildning såsom Diafragmabråck. Den ensamheten och maktlösheten vill jag eliminera. Jag vill förmedla hopp i en till synes hopplös situation. Genom att skapa ett välkänt nätverk genom föreningens medier, en kunskapsbank som ständigt växer och där vi i gemenskap kan samla våra erfarenheter för att stötta oss själva och andra som är mitt i, och till de som ännu står inför, denna resa i livet. #Tillsammans #Starkare 
.
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?
Generellt vill jag bidra till att driva föreningen framåt enligt våra uppsatta mål. Det finns så mycket vi vill göra. Att nå ut brett i samhället med föreningens existens, vårt uppdrag och hur vi tillsammans kan skapa en bättre vardag för dessa barn och deras familjer. Jag ser att vi fortsätter att samla in och dela den samlade kunskapen också genom att bredda vårt nätverk med andra instanser och samarbeten med MVC, BVC, barnomsorgen och skolan. I syfte att förbereda och stötta dessa organisationer med vilket stöd som kan behövas för barnet, personalen och familjen.  
.
Med vår historia, vill jag bidra med samlade erfarenheter som sträcker sig ifrån 2001, när Agnes var nyfödd fram till idag, när hon inte längre är ett barn utan en ung kvinna. 
.
Jag hoppas också att DU vill vara med och bidra genom att bli medlem. 🙏🏼 
DU är betydelsefull och ditt medlemskap gör stor skillnad! ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Kassör, Jennifer Lundqvist

Jennifer, Kassör. Stockholm
.
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?

Sonen föddes sommaren 2020 med ett upptäckt, högersidigt diafragmabråck och behandlades i en månad på Karolinska i Solna och ytterligare två veckor på hemsjukhus.

.
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?

Jag minns paniken och chocken när läkaren sa att det var allvarligt och att alla inte klarar sig. Han tipsade oss om att googla, ”men inte för mycket”. I den vevan hittade jag Facebook-gruppen och fann där otroligt stöd och gemenskap och pepp. Några föräldrar har jag kontakt med än idag och vi skickar julklappar till varandras barn. Jag hade önskat att det fanns mer kunskap på de lokala sjukhusen och att det fanns information att läsa för att stilla oron någorlunda, och därför ville jag engagera mig i föreningen. För att vara med och bidra till att framtida föräldrar (och barn) kan förstå mer om sjukdomen och vad den innebär.

.
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?

Jag ser fram emot att diskutera hur vi kan sprida ordet vidare – både inom föreningen och Facebook-gruppen men också utanför. Hur når vi ut till allmänheten på bästa sätt så att fler får kännedom om sjukdomen? Inte bara föräldrar till barn med diafragmabråck men också till läkare och sköterskor som inte är specialiserade på ämnet så att de kan ge några grundläggande svar till oroliga föräldrar direkt på plats.

⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Sekreterare, Elin Tamm

Elin, sekreterare. Stockholm⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag är mamma till Aron som föddes med oupptäckt vänstersidigt diafragmabråck för 9 år sedan. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag började på en temadag prata med Evelina som hade tankar på att starta en förening och det tyckte jag lät jättebra då jag själv verkligen skulle ha uppskattat det när Aron föddes. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen? ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Att kunna stötta föräldrar som får veta att de väntar barn med diafragmabråck eller, som jag ,får en överraskning efter förlossningen. ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Ordinarie Ledamot, Naida Sabanovic

Naida, ordinarie ledamot. Växjö
.
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?
Min son Kian, föddes med ett oupptäckt vänstersidigt diafragmabråck i november 2019. 💛
.
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?
När vi vi fick diagnosen ett par timmar efter hans födelse, hade vi aldrig hört talas om CDH tidigare. Vår kirurg i Lund gav oss information om föreningen, och det kändes självklart att jag ville vara med och sprida kunskap om diagnosen samt vara med och skapa en gemenskap för barn, föräldrar och andra anhöriga. 💗
.
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?
Det kommande året ser ut att bjuda på en hel del möjligheter för vår förening, i form av nya projekt och idéer, vilket är otroligt spännande och jag ser verkligen fram emot att börja förverkliga alla dessa. Något jag ser extra mycket fram emot är vårt pågående arbete med att sprida kunskap om diagnosen, och att vi inom kort kommer bjuda in till en digital träff för alla våra medlemmar.  ❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawarene

Ordinarie Ledamot, Erika Söderberg

Erika, Ordinarie Ledamot. Stockholm⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Min andra dotter Molly föddes med stort vänstersidigt bråk. Detta upptäcktes på rutinultraljudet vecka 18.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Hos mig finns en stor medkänsla för andra föräldrar och närstående som nyligen fått eller kommer få besked att deras barn har diafragmabråck. ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag vill gärna kunna vara med och påverka så att föräldrar i en tuff situation lätt kan få tillgång till bra information, stöd och gemenskap! ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag verkligen framemot att lära känna andra medlemmar i föreningen bättre! ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Detta år hoppas jag att vi i styrelsen kan ordna någon typ av digital träff för medlemmar så vi alla kan få ta större del av varandras resor!❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawarene

Ordinarie Ledamot, Natasja Dahlman

Natasja, ordinarie ledamot. Skåne⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Min koppling till diafragmabråck är att min dotter Jonalie föddes med Vänstersidigt bråck den 23 augusti 2010.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag är en föreningsmänniska som älskar att driva saker framåt och att som i vår förening sprida kunskap om tex diagnoser och sjukdomar. Jag vill att alla föräldrar som får barn med diafragmabråck ska känna att de inte är ensamma. Tillsammans är vi starka! Det vill jag bidra med och därför engagerar jag mig i föreningen. Föreningen har betytt väldigt mycket för oss som familj.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Jag engagerar mig även för att Jonalie ska kunna känna en samhörighet med andra barn och inte känna sig så ensam med sina ärr på magen.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen? ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Under det kommande året ser jag fram emot hur vi har nåt ut med information till sjukhus runt om i landet. Hur vi kan hjälpa familjer genom att finnas för dem och svara på frågor tex. Jag har en dröm om en träff men den får kanske vänta till 2022. Jag har stora drömmar men för 2021 ser jag fram emot att få vara med och driva föreningen framåt och att vi får fler medlemmar och växer.❤️⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawareness

Suppleant, Nathalie Kashani

Nathalie, Suppleant Stockholm⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💖 Vad har du för koppling till medfött diafragmabråck?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
Min andrafödda dotter Izabella som är född 2019, föddes med oupptäckt högersidigt diafragmabråck. Opererades 31 Maj 2019. 

.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💛 Vad fick dig att engagera dig i föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Varför jag valde att engagera mig i föreningen är för att jag vill sprida kunskap och erfarenhet. Vill kunna hjälpa de som hjälpte mig som mest när jag var rädd och oveten om vad diafragmabråck ens var.

 

Vet hur tufft de var för mig att förklara eller förstå diagnosen. Det var en extremt tuff resa och att ha föreningen vid min sida underlättade väldigt mycket för mig. Vill göra samma nytta för andra.

.⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
💙 Vad ser du mest fram emot under det kommande året med föreningen?⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀

Jag ser framemot att jobba med föreningen och utveckla kunskapen inom diagnosen och finnas för de familjer som är i samma situation jag vart i. Att kunna ge lite lugn i stormen och jobba för att ge kunskap till sjukvården och människor runt om oss.

Ser så framemot ett aktivt år och det är en ära att få sitta med och göra skillnad! Med tanke på hur föreningen växer och kunskapen sprids så är det en otrolig ära att få följa med i utvecklingen och göra skillnad.                                                                                               ⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀⠀
#cdhsverige #medföttdiafragmabråck #kärlek #styrka #kraft #cdhawarene