Leva med diafragmabråck

Diagnosen väcker frågor och känslor.

Frågeställningarna är eventuellt lite fler, de är lite mer kravställande till sin karaktär och de kräver tydliga svar. För kunskap är makt och i en berg-och-dalbana av att få veta att ens barn inte är frisk behövs all upplevd kontroll man kan greppa.

Det är generellt sett lite mer av allt, än när man föder ett friskt barn, men det är samma oro. Samma kärlek!

Allt ändras med och över tid.
Och de frågeställningar vi initialt har, ändras över tid och ju mer information som samlats in och har kunnat bearbetas ju bättre mår vi. 

Nedan har vi några vanliga frågeställningar kring diagnosen.

 

Har du andra som du vill ställa eller få svar på – ta kontakt med oss, använd knappen nederst på sidan.

 

”Hur påverkar diafragmabråcket, barnets uppväxt?”

”Kommer barnet leva ett normalt liv?”.

Pratar man med föräldrar till barn som växer upp med diafragmabråck brukar man få höra att de kan vara med och leka och idrotta med sina jämnåriga och att de ofta beskriver sina barn som envisa, glada och fulla av energi.

Att få diagnosen diafragmabråck betyder att, beroende på en massa olika faktorer, så kan vi få  en prognos som säger allt ifrån ett operationsärr på magen till förkylningsastma, tarmvred och lungfunktionsnedsättning. Det vi vet är att vi inte riktigt vet initialt. Men kunskapen och erfarenheten hos sjukvården och personalen är numera mycket god så det finns mycket som sjukvården kan göra för att bidra till barnens bästa förutsättningar. 

Barnet kan t.ex uppleva utmaningar vid konditionsutövningar, lungproblematik vid infektioner, vara generellt sett mer andfådd än friska barn. De kan ha s.k. reflux (magsyra som tränger upp genom matstrupen) som yttrar sig i exempelvis sura uppstötningar och de kan uppleva att är känsligt med frågor om sitt eller sina ärr. Som sagt – prognosen är varierande. Diagnosen är densamma. 

 

Besvär med luftvägarna

De vanligaste besvären hos barn som fötts med diafragmabråck sitter i luftvägarna. Det är kanske inte konstigt med tanke på att lungorna inte haft möjlighet att utvecklas helt i livmodern utan en del av utvecklingen har fått ske efter födseln efter att operationen har utförts. Barnet kan vara mer infektionskänslig, dvs har svårare att klara av förkylningar och andra infektioner som involverar luftvägarna, utveckla förkylningsastma och bli mer andfådda. Hur mycket besvär de får är helt individuellt. 

Besvär med mag-tarmkanalen

Andra problem som dessa barn kan uppleva involverar magen. Detta beror på att organen inte legat rätt under fosterutvecklingen och därför kan hamna lite fel efter operationen. Tarmarna kanske hamnar i lite oordning och detta kan leda till besvär med magen som bebis eller tarmvred när de blir lite äldre. Många barn har också besvär med sura uppstötningar, sk reflux, vilket kan göra att de kräks mer eller har svårt för att äta viss mat. Precis som med luftvägarna är det individuellt vilken typ av besvär barnet får och i vilken omfattning. 

Psykosocialt

Att växa upp med ett stort ärr på magen och regelbundna sjukhusbesök för uppföljning kan vara jobbigt för barnet och frågor kring ärret kan vara känsligt. Vissa familjer kallar ärret för ”superhjälte-ärr” för att göra det lättare att öppet prata om ärret och vad man har fått igenom. Man kanske gör en fotobok om sjukhusvistelsen eller på andra sätt bevarar minnen från deras tuffa start i livet. Det kan hända att andra barn (och vuxna) frågar om ärret på offentliga platser som skolan eller badhuset och det är upp till barnet själv hur mycket han eller hon vill berätta. Ibland får man som föräldrar gå in och svara för barnet och det kan räcka med att säga att ärret är från en operation som barnet behövde genomgå som nyfödd. Det är upp till varje familj hur man vill hantera frågor och vad man känner sig bekväm med att prata om. 

Välkommen i gemenskapen