Post-op vård

Efter operationen finns två övergripande mål: lungorna ska utvecklas och magen ska komma igång. Hur lång tid detta tar är individuellt och beror på bråcket och hur snabbt ert barn kan återhämta sig. Tiden man får spendera på sjukhuset varierar därför väldigt mycket och det går inte att uppskatta i förväg. 

Andningshjälp

Barnet kommer först att ha hjälp av respirator som sköter andningen åt honom eller henne. Efter att operationen har genomförts sker regelbunden röntgen av lungorna för att följa utveckligen och bedöma hur länge respirator behövs. När barnet kan ta egna andetag i tillräckligt hög utsträckning tas respiratorn bort och ersätts med andningsmask. Det finns olika typer av andningshjälp och den kommer stegvis att trappas ner i barnets takt tills den inte längre behövs. Sista steget är ofta syrgas i högflödesgrimma och det är också ett andningsstöd som man i vissa fall kan få åka hem med. Generellt brukar man säga att barnet behöver intensivvård fram till man övergått till högflöde men det beror helt på barnets allmänna tillstånd och vilken typ av andningshjälp som använts. Man kommer under hela vårdtiden följa barnets förmåga att andas genom att räkna andningsfrekvens och titta efter indragningar, det vill säga om bröstkorgen följer med in vid andetagen när andningen kräver mycket energi.

Exempel på varianter av andningshjälp. 1. Respirator. 2. Andningsmask med NAVA-sond (hel mask är ovanligt). 3. CPAP med två olika masker som antingen går upp i näsan eller täcker hela näsan. 4. Högflödesgrimma. På bild 1 och 4 syns även sonden tydligt på vänstra kinden. Alla bilder är lånade av privatperson.

ECMO

Sätt i före operation. Hur, när tas bort? Vad är steg efter? Sker parallellt med andningshjälp?

Sond

Sonden är en slang som går ner i matsäcken och används den första tiden till att ge mat. Den kan också användas till att bedöma hur mycket luft som kommer ner i magsäcken och/eller för att ge läkemedel som tas oralt (via munnen). När en andningsmask används kan barnet svälja mycket luft och det påverkar både lungornas utveckling eftersom magsäcken då trycker underifrån, men också matsmältningen. Maten kan ges antingen med en spruta där den långsamt sprutas ner i sonden eller genom ett matdropp där maten ges långsamt över en viss tid. Allt eftersom barnet blir piggare kan det lära sig att äta själv och man kan sakta men säkert byta ut mål i sonden mot flaska eller amning. Det är vanligt att få åka hem från sjukhuset med sonden kvar och fortsätta övergången till amning eller flaska hemma med hjälp av hemsjukvård. Det kan ibland vara svårt att reglera mängd mat och vissa upplever minskade kräkningar när sonden tas bort och barnet reglerar mängden mat själv. Mer om amning finns under Vårdprocessen/Förlossningen/Mat den första tiden. 

Skötsel av ärret

När förbandet tas bort kommer läkningen av såret kontrolleras och ibland kan de sätta på kirurgtejp istället. När tejpen sen lossnar brukar det vara upp till föräldrarna själva om de vill fortsätta tejpa ärret. Kirurgtejp gör att huden läker ihop bättre och gör ärret mindre synligt. Många läker fint till svagt synliga ärr ändå. Det man kan fundera över är det framtida förhållningssättet till ärret. Det är omöjligt att veta hur barnet kommer känna och hur det kommer uppfattas i exempelvis skolan, men man kan tänka på hur man ska se på ärret i familjen. Kanske är det något att vara stolt över, det kan vara ett minne av den tuffa tid man gått igenom, ett bevis på vad man klarat av redan som bebis. Vissa föräldrar har berättat att de har kallat ärret för ”superhjälte-ärr”. Oavsett hur man väljer att förhålla sig till ärret, är barnen hjältar som går igenom detta.

Syskon

Gå kvar i förskola? Vara med på sjukhuset? Hur förklara vad som pågår? Hur involverad?

Om barnet har äldre syskon får även de vara med på sjukhuset i den mån de kan. Beroende på hur nära ni bor sjukhuset eller vad för typ av boende ni blir tilldelade kan syskon vara med er eller med anhöriga. Om barnet har syskon som går i förskolan brukar de rekommenderas att hållas hemma för att minska risken för infektioner under tiden ni är på sjukhus. Det kan vara ett svårt pussel att få ihop och tveka inte att be om hjälp. Hur det löser sig i praktiken skiljer sig mellan familjer och ni kan höra med andra familjer som varit i samma situation och syskon i liknande ålder om deras erfarenheter om ni behöver tips och råd. 

Byta avdelning

Det är oundvikligt att ni kommer få byta avdelning minst en gång. Det beror på faktorer som hur många platser som finns och hur långt ni har rest. Ett garanterat byte som kommer att ske är från intensivvård till vårdavdelning. Om ni har ett hemsjukhus kan ni även flyttas dit om de har möjlighet att ta över vården så ni kommer närmare ert hem. En flytt kan vara stressigt för er allihop. Det är stressigt för barnet att flyttas och det kan störa tider för mat och andra rutiner, vilket kan göra att barnet har svårt att slappna av eller till exempel får magbesvär. Som föräldrar ska man förhålla sig till en ny avdelning med annan personal och andra rutiner. Ett byte kan också ske med kort varsel om den avdelning ni befinner er på är i akut behov av en plats till en ny patient. Försök att ha i åtanke att det är den med bäst prognos och friskast som flyttas i ett sånt läge och att den bedömningen görs av läkare inför flytten.

Besök

En vanlig fundering som dyker upp är besök. Får anhöriga komma och hälsa på? Det är upp till varje avdelning att bestämma och det kan bero på vilken tid på året det är. Under vintern är det högsäsong för infektioner och då kan det vara mer restriktivt.  Oftast är det tillåtet med friska vuxna och det kan finnas regler för hur stort antal personer som får vistas inne i rummet, eftersom det kan finnas två barn som vårdas i samma rum. Hör med den avdelning ni är på och var noga med att instruera eventuella besök i att tvätta händer och använda handsprit för att minska infektionsrisken.

Våga be om hjälp

Detta är en situation som kräver mycket energi och är känslosam över en lång tid. Om ni har möjlighet, be nära och kära om hjälp. Det kan vara allt från att tömma brevlådan hemma till att ta med matportioner och ombyten med rena kläder. Och om det känns väldigt tungt brukar det finnas samtalsstöd att få via sjukvården. Kom ihåg att ta hand om er själva så att ni orkar ta hand om ert barn. ❤️