Upptäckt

Bråcket upptäcks antingen vid ultraljud eller efter förlossningen. Idag upptäcks ca 80% vid ultraljud men det kan ibland vara svårt att se. Ett sätt att upptäcka det är om magsäck åkt upp och/eller hjärtat förskjutits eftersom det är organ som syns tydligt på ultraljudet. 

De upptäckte diafragmabråck på RUL, vad händer nu?

Om det inte redan har gjorts, är första steget ett ultraljud med läkare som bekräftar diagnosen. Sedan följer en rad undersökningar för att få en överblick av situationen. Ni kommer att erbjudas fostervattensprov, MR, samtal med barnkirurg och ev ultraljud ihop med kardiolog. Fostervattensprovet görs för att titta på genetiska faktorer och MR ger en tydligare bild av bråcket. Kirurgen ger information om operationen och hur bråcket vårdas samt prognos. Kardiologen tittar på hjärtat för att se om det finns några strukturella fel. Sedan kommer bråcket att följas upp under resten av graviditeten genom regelbundna ultraljud.

Ultraljudskontroller

Om bråcket har upptäcks under graviditeten kommer det ske regelbundna ultraljud för att följa bråcket och beräkna ratio mellan den minst påverkade lungan och huvudet (head-lung ratio), vilket är det enda verktyg som finns i dagsläget för att uppskatta prognos. Bebisen kan ha svårt att svälja fostervatten på grund av bråcket så tillväxt kommer att mätas vid varje kontroll för att se om barnet går upp i vikt. Det förekommer att barnet är mindre än normalt och informationen om tillväxt tas i beräkning när förlossningen och vården planeras. Dessutom finns en risk för ökad mängd fostervatten. Även detta kan bero på att barnet kan ha svårt att svälja fostervatten om tex magsäcken ligger uppe i bröstkorgen. Om det blir för stor mängd fostervatten kan man behöva tappa fostervatten för att minska volymen i magen. Om ökningen sker nära förlossningen kan detta trigga livmodern att sätta igång förloppet i förtid och man är därför mån om att hålla koll på mängden fostervatten. 

Upptäckt efter förlossningen

Det är något mer dramatisk om bråcket upptäcks efter förlossningen och det finns ett stort spann på hur det går till och hur snabbt det upptäcks. I många fall märks det på barnets andning rätt snart efter förlossningen, och om det är riktigt illa, kan barnet knappt andas och ha svag puls. Personalen kommer att hjälpa barnet att andas och försöka ta reda på orsaken, vilket vanligast sker via lungröntgen. Hur snabbt diagnosen kan ställas beror på faktorer som personalens kunskap och kännedom om diafragmabråck och när röntgen äger rum. Eftersom endast två sjukhus i Sverige sedan juli 2018 genomför operation av bråcket kommer det innebära transport om barnet har fötts på ett annat sjukhus. Det kan hända att ni hamnar på annat sjukhus på vägen, om ert hemsjukhus inte känner till diafragmabråck och skickar barnet till närmaste neonatal avdelning för undersökning och vård. Barnet kommer alltid att skickas med ambulans och er egen transport beror på omständigheterna. Det kan bero på om ni har egen bil, och känner er i rätt tillstånd att köra, typ av förlossning och ev komplikationer, om sjukhuset har möjlighet att ordna med transport, om äldre syskon behöver tas om hand av anhöriga m.m. Om upptäckten sker efter förlossningen har ni som föräldrar inte haft samma möjlighet att förbereda er mentalt som de familjer där bråck upptäcks under graviditeten. Om bråcket dessutom upptäcks under dramatiska former kan chocken vara ännu större. Känner ni att ni behöver stöd så finns det hjälp att få från sjukvården via kurator och psykolog, både under tiden på sjukhus och efteråt. 

I enstaka fall upptäcks bråcket en tid efter förlossningen, allt från några dagar till veckor. Det beror på hur mycket barnet påverkas av bråcket och på vilket sätt, och hur snabba BVC eller vårdcentralen är på att uppmärksamma vad som är fel.  Tecken som visar på att det är bråck kan vara problem med att få sig mat och gå upp i vikt för att det är för ansträngande eller mycket kräkningar. Detta beror på att bukorganen ligger i bröstkorgen och då är det svårt för dem att fungera som de ska. Barnet kan också vara mer ansträngd i andningen. Diagnosen ställs först när en läkare undersökt barnet och det kan, precis som vid efter förlossningen, bli en mellanlandning på en neonatal avdelning för undersökningar. Diafragmabråck är en rätt ovanlig diagnos och det kan därför dröja innan rätt undersökningar görs. Det innebär också att ett barn som har problem med mat eller kräkningar inte nödvändigtvis har ett bråck, utan det kan finnas andra orsaker eller vara helt ofarligt. Det får redas ut tillsammans med läkare.

Transportkuvös som rullas ut av ambulanspersonal. Bilden är lånad av privatperson.

Känslor

Att få ett sådant besked, oavsett om det är vid ultraljud eller efter förlossning, är en stor chock. Man funderar över vad det innebär, vilken prognos just ens egna barn har, kommer barnet få ett normalt liv, oro kring operation och vistelsen på sjukhuset m.m. Man kan behöva vara ensam eller prata med nära och kära för att ventilera sina känslor. Skriva ner tankar, skaffa samtalsstöd eller bara stänga in sig i ett rum med en påse chips. Hur man än hanterar det är det okej att känna oro, rädsla, orättvisa och att vara ledsen. Alla hanterar känslor olika och inget sätt är fel. Gör det som känns rätt för dig/er. Och behöver man prata med andra föräldrar som har gått igenom samma sak så finns det många som är villiga att dela med sig av sina erfarenheter. Sjukvården kan även erbjuda stöd via kurator eller psykolog. Kom ihåg att du inte är ensam och ni har rätt till det stöd ni känner att ni behöver. 

Avsluta graviditeten

Det låter otänkbart men ja, frågan om abort kommer att tas upp om bråcket upptäcks inom abortgränsen. Diafragmabråck är en såpass allvarlig missbildning att den kan vara livshotande för barnet. Tack vare framgångar inom sjukvården överlever idag ca 80% av de som föds med diafragmabråck och de som inte överlever är oftast de som har ytterligare missbildningar som gör sjukdomsbilden mer komplicerad. På grund av detta är det upp till barnets föräldrar om graviditeten ska fortsätta. Se till att få all information ni behöver för att få en klar bild av situationen och, om det finns behov, be även om samtalsstöd. Ha i åtanke att det är ett allvarlig tillstånd men samtidigt att de flesta växer upp och lever ett normalt liv.

Försäkringkassan för dig/er som upptäckt bråck före födseln

Du/ni kommer ha rätt till vab under tiden ni är på sjukhus (mer under Vårdprocessen/Förlossningen). När tar ut vab under föräldraledigheten omvandlas dagarna så att ingen föräldraledighet tas ut. Det kan fördröja handläggningen eller uppstå frågor om man ansökt om föräldrapenning för perioden man kommer att spendera på sjukhus och sedan ansöker om vab för samma period. Sista datum för att registrera respektive typ av dag kan även skilja sig åt. För att göra det smidigare kan man söka föräldrapenning fram till dagen för planerad förlossning, ansöka om vab allt eftersom man är på sjukhuset och sedan lägga in föräldraledighet inför hemkomst/när man kommit hem. Det underlättar både för en själv och för försäkringskassan. Om någon eller båda av er inte är födda i Sverige, tänk på att ni behöver vara registrerade för att få ut VAB. Det kan vara lång handläggningstid så försök registrera er så tidigt som möjl